Contido
- Facendo crónicas das cousas estrañas que fixo o meu corpo
- Encontro co cabaleiro cunha brillante armadura
- Ti, eu e a enfermidade: un trío improbable
- Contando as bendicións
- Amar ao cónxuxe na enfermidade e na saúde
Teño un trastorno hereditario do tecido conxuntivo que afecta a todas as áreas da miña saúde física. E teño un matrimonio, unha vida familiar e unha vida profesional plena, feliz e gratificante. Moitas veces a xente que coñece as miñas loitas de saúde pregúntame como o fago ou como o facemos.
Para responder a esta pregunta, teño que contarche a miña historia: a nosa historia.
Facendo crónicas das cousas estrañas que fixo o meu corpo
Nunca me gustou a saúde "normal" porque o meu corpo nunca funcionou como fan os corpos "normais". Sábese que me desmaiou aleatoriamente nos lugares máis incómodos, dislocaba a cadeira mentres subía á bicicleta e dislocaba o ombreiro varias veces pola noite mentres durmía. Dixéronme que a miña retina está tan danada que teño déficits na visión periférica que farían que a condución fose moi mala.
Pero para o ollo sen adestramento, paréceme bastante "normal" a maioría das veces. Son un dos millóns de persoas cunha enfermidade invisible que non foi diagnosticada ata máis tarde. Antes diso, os médicos considerábanme un misterio médico, mentres que os amigos ás veces torpemente facíanme preguntas sobre cousas raras que facía o meu corpo e o resto do mundo non notaba nada fóra do normal.
Os meus laboratorios nunca foron o suficientemente "normais" como para que alguén me dixese que os meus problemas de saúde estaban na cabeza e ata os 40 anos cando finalmente me diagnosticaron, seguín escoitando algunha variación sobre o tema de "sabemos que hai algo que te falla fisicamente". , pero non podemos descubrir exactamente o que é ".
Os diagnósticos erróneos e a colección de diagnósticos tanxenciais que se seguían acumulando, aparentemente desconectados entre si e de algunha maneira desconectados de min.
Encontro co cabaleiro cunha brillante armadura
O meu marido, Marco, e eu coñecémonos cando os dous eramos estudantes de doutoramento na U.C. Berkeley.
Cando chegou á miña casa por primeira vez, estaba recuperándome dunha lesión. Trouxome unha sopa e que podía facer para axudar. Ofreceuse a lavar a roupa e un pouco de po. Poucos días despois, levoume a unha consulta médica.
Estabamos atrasando e non houbo tempo para xogar ás muletas. Levoume e púxose a correr e chegou a tempo. Poucos meses despois, esmorecín no asento do pasaxeiro mentres conducía. Non me diagnosticaron nese momento e só conseguín o meu diagnóstico varios anos despois.
Durante os primeiros anos, sempre houbo esa idea compartida de que algún día descubriría o que me pasaba e logo solucionaríao.
Cando finalmente me diagnosticaron, a realidade instalouse. Non me recuperarei.
Ti, eu e a enfermidade: un trío improbable
Quizais teña días mellores e peores, pero a enfermidade sempre estará comigo. Nas imaxes dos dous, sempre somos polo menos tres.A miña enfermidade é invisible pero sempre presente. Non foi doado para o meu marido adaptarse a esta realidade e deixar de lado a expectativa de que eu podería curar e ser "normal" se atopásemos o médico adecuado, a clínica adecuada, a dieta adecuada e algo correcto.
Deixar de lado a expectativa de curación en presenza dunha enfermidade crónica non significa renunciar á esperanza.
No meu caso, deixoume espazo para mellorar, porque a expectativa, por fin, non era a expectativa imposible de estar "ben" ou volverse "normal": o meu benestar e o meu benestar son diferentes da norma.
Podo dar unha charla sobre nutrición diante de centos de persoas e falar a través dunha luxación espontánea do ombreiro, responder a preguntas coa cara sorrinte e ser convidado de novo como orador. Podo esmorecer de súpeto mentres traio restos ás galiñas pola mañá e espertar nunha poza de sangue encima do prato roto, escoller os cacos das miñas feridas, entrar na casa para limpar e seguir tendo un día razoablemente produtivo e feliz.
Contando as bendicións
O meu estado de saúde faríame difícil desprazarme a unha oficina para un traballo estruturado nun lugar de traballo "normal". Síntome tan afortunado de ter a educación, a formación e a experiencia para traballar dun xeito máis creativo e menos estruturado, o que me permite gañarme a vida facendo un traballo gratificante e estimulante.
Son terapeuta nutricional a tempo completo e traballo a través de videochamadas con clientes de todo o mundo, preparando plans individualizados de nutrición e estilo de vida para persoas con condicións de saúde crónicas e complexas. O meu nivel de dor sube e baixa e as lesións e os contratempos poden producirse en momentos imprevisibles.
Imaxina vivir nunha casa agradable, agás que sempre hai música desagradable. Ás veces é moi alto e ás veces é máis tranquilo, pero nunca desaparece e xa sabes que nunca desaparecerá. Aprende a xestionalo ou tola.
Estou moi agradecido de ser amada e de quererme.
Estou agradecido a Marco por quererme como son, por facer o duro traballo de aceptar as imprevisibles sorpresas, os altibaixos, de ver o meu sufrimento sen poder sempre cambialo. Admirándome e sentíndome orgulloso de min polo que fago todos os días.
Amar ao cónxuxe na enfermidade e na saúde
Moitas parellas seguen sen soltar a tradicional cerimonia de voda prometen amar ao seu cónxuxe "na enfermidade e na saúde", pero moitas veces subestimamos o que isto significa no caso de enfermidades crónicas de toda a vida ou dunha enfermidade grave que se produce de súpeto, tal como diagnóstico de cancro ou accidente grave.
Os occidentais vivimos nunha sociedade onde a enfermidade, en xeral, é desenfreada, os accidentes son comúns e o cancro é máis prevalente do que calquera de nós desexaría.
Pero falar de enfermidades, dor e morte é tabú en moitos aspectos.
Os cónxuxes benintencionados poden dicir o mal ou poden fuxir por medo a dicir o mal. Que palabras acertadas pode haber para falar de algo tan duro?
Espero que todos poidamos intensificar o noso xogo e ser o suficientemente valentes como para manter espazo o un para o outro no noso sufrimento, para ter a forza só para estar alí e expresar a nosa vulnerabilidade. aínda que só diga "non sei que dicir" cando non hai palabras mentres se mantén o espazo con amor e autenticidade.
Por difícil que sexa manter ese espazo, é importante lembrar que está cheo de amor e brilla coa luz que só o amor pode dar.
Esta luz luminosa é unha luz curativa. Non no sentido milagroso de quitar instantaneamente enfermidades e sufrimentos, senón no sentido máis profundo e real de darnos a forza e a esperanza de seguir vivindo, traballando, amando e sorrindo nos nosos corpos imperfectos neste mundo imperfecto.
Creo profundamente que só podemos recoñecer e amar as imperfeccións do noso corpo e do mundo que podemos comprender de verdade a beleza da vida e dar e recibir amor.